Désigner une personne de confiance

Toute personne majeure peut le faire.

C’est un droit qui vous est offert, mais ce n’est pas une obligation : vous êtes libre de ne pas désigner une personne de confiance.

La personne de confiance a plusieurs missions.

Lorsque vous pouvez exprimer votre volonté, elle a une mission d’accompagnement.

La personne de confiance peut si vous le souhaitez :

• vous soutenir dans votre cheminement personnel et vous aider dans vos décisions concernant votre santé
• assister aux consultations ou aux entretiens médicaux : elle vous assiste mais ne vous remplace pas ;
• prendre connaissance d’éléments de votre dossier médical en votre présence : elle n’aura pas accès à l’information en dehors de votre présence et ne devra pas divulguer des informations sans votre accord.

Il est recommandé de lui remettre vos directives anticipées si vous les avez rédigées : ce sont vos volontés, exprimées par écrit, sur les traitements que vous souhaitez ou non, si un jour vous ne pouvez plus vous exprimer.

Elle a un devoir de confidentialité concernant les informations médicales qu’elle a pu recevoir, et vos directives anticipées : elle n’a pas le droit de les révéler à d’autres personnes.

Si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté, elle a une mission de référent auprès de l’équipe médicale

La personne de confiance sera la personne consultée en priorité par l’équipe médicale lors de tout questionnement sur la mise en oeuvre, la poursuite ou l’arrêt de traitements et recevra les informations nécessaires pour pouvoir exprimer ce que vous auriez souhaité.

Elle sera votre porte-parole pour refléter de façon précise et fidèle vos souhaits et votre volonté, par exemple sur la poursuite, la limitation ou l’arrêt de traitement.

Elle n’exprime pas ses propres souhaits mais rapporte les vôtres. Son témoignage l’emportera sur tout autre témoignage (membres de la famille, proches…).

Si vous avez rédigé vos directives anticipées, elle les transmettra au médecin qui vous suit si vous les lui avez confiées ou bien elle indiquera où vous les avez rangées ou qui les détient.

La personne de confiance peut faire le lien avec votre famille ou vos proches mais peut aussi affronter une contestation s’ils ne sont pas d’accord avec vos volontés.

Elle n’aura pas la responsabilité de prendre des décisions concernant vos traitements, mais témoignera de vos souhaits, volontés et convictions : celle-ci appartient au médecin et la décision sera prise après avis d’un autre médecin et concertation avec l’équipe soignante.

Attention :

• la personne de confiance n’est pas nécessairement la personne à prévenir s’il vous arrivait quelque chose, si vous étiez hospitalisé(e) ou en cas de décès ;
• sa mission ne concerne que votre santé.

Toute personne majeure de votre entourage en qui vous avez confiance et qui est d’accord pour assumer cette mission peut l’être. Ce peut être votre conjoint, un de vos enfants ou un de vos parents, un ami, un proche, votre médecin traitant.

Il est important que vous échangiez avec elle afin qu’elle comprenne bien vos choix et votre volonté, et puisse être votre porte-parole le moment venu. Elle ne devra pas exprimer ses propres souhaits et convictions mais les vôtres et doit s’engager moralement vis-à-vis de vous à le faire. Elle doit être apte à comprendre et respecter les volontés énoncées dans une situation de fin de vie et mesurer la possible difficulté de sa tâche et la portée de son engagement.

Il est important qu’elle ait bien compris son rôle et donné son accord pour cette mission. Une personne peut refuser d’être votre personne de confiance.

Vous pouvez la désigner à tout moment, que vous soyez en bonne santé, malade ou porteur d’un handicap.

La réflexion sur vos directives anticipées et leur rédaction peuvent être un moment opportun car la personne de confiance doit connaitre vos souhaits et volontés pour le cas où vous seriez un jour hors d’état de vous exprimer.

D’autres moments peuvent être propices, tels qu’un changement de vos conditions de vie [entrée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), passage à la retraite], de votre état de santé, l’annonce d’une maladie grave (...) : désigner une personne de confiance est le moyen d’être sûr, si un jour vous n’êtes plus en état de dire votre volonté, que vos souhaits seront respectés ; cela pourra soulager vos proches et parfois éviter des conflits familiaux.

Dans le cas particulier où vous seriez hospitalisé(e), il vous sera demandé si vous avez désigné une personne de confiance et il vous sera proposé d’en désigner une pour la durée de l’hospitalisation. Mais ce n’est pas obligatoire.

La désignation doit se faire par écrit : vous pouvez la faire sur papier libre, daté et signé, en précisant ses nom, prénoms, coordonnées pour qu’elle soit joignable ou utiliser le formulaire joint. Elle doit cosigner le document la désignant.

Si vous avez des difficultés pour écrire, vous pouvez demander à deux personnes d’attester par écrit que cette désignation est bien votre volonté.

Vous pouvez changer d’avis et/ou de personne de confiance à tout moment en le précisant par écrit (ou par oral devant deux témoins qui l’attesteront par écrit). Il est recommandé de prévenir votre précédente personne de confiance et les personnes qui détiennent son nom qu’elle n’a plus ce rôle et de détruire le document précédent.

II est important que les professionnels de santé soient informés que vous avez choisi votre personne de confiance et aient ses coordonnées dans votre dossier : il est recommandé que ce document soit intégré dans le dossier médical de votre médecin traitant et/ou celui de l’équipe soignante hospitalière quand il y en a une, et/ou de l’EHPAD ou de tout autre lieu de résidence/d’hébergement (établissement social ou médico-social), (personnes en situation de grande dépendance ou de précarité).

Vous pouvez également le conserver avec vous.

À terme, le nom de votre personne de confiance pourrait être inscrit sur votre Dossier Médical Partagé.

Il est important également que les proches soient informés que vous avez choisi une personne de confiance et connaissent son nom.

La personne de confiance peut intervenir dans des contextes médicaux particulièrement encadrés par la loi :

• les essais thérapeutiques : elle reçoit l’information adaptée si le patient ou son représentant légal ne peut pas la recevoir ;
• la recherche biomédicale : dans les situations où le consentement de la personne ne peut être recueilli (urgence ou personne hors d’état de le donner), celui-ci peut être demandé à la personne de confiance ;
• les tests génétiques : lorsqu’il est impossible de recueillir le consentement de la personne concernée, la personne de confiance peut être consultée ;
• lors d’une hospitalisation psychiatrique sous contrainte : la personne de confiance peut accompagner la personne malade lors des autorisations de sortie.